9
25 лютого він був присутній на зустріі з членами родин, в яких виховуються діти з орфанними хворобами. На захід, проведений громадською спілкою «Орфанні захворювання України» в Михайлівському монастирі УПЦ КП, прийшли релігійні діячі, священнослужителі різних церков та релігійних організацій.
— Батьки привели дітей з такими хворобами і дуже просили, щоб релігійні діячі намагались привернути увагу держави та заможних людей на їх потреби, адже лікування або хоча б підтримка дитини в нормальному стані коштують дуже дорого. Для батьків це непідйомні суми, — поділився шейх Саід на своїй сторінці в соцмережі Facebook (link is external). — Було декілька телеканалів, що робили сюжети про подію, тому маємо надію, що заможні люди витратять кошти не на чергову яхту або футболістів, а матимуть совість і підтримають ліками хворих дітей.
Муфтій також роз’яснив, які захворювання належать до орфанних:
— Це узагальнена назва для рідкісних вроджених чи набутих захворювань, що хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації. Деякі з них є генетичними, і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Багато рідкісних хвороб виникають в дитинстві, і близько 30% таких дітей не доживають до 5 років.
