18
Орфанні (від англ. orphan - сирота) хвороби — це узагальнена назва для рідкісних вроджених чи набутих захворювань, частота яких не перевищує п'яти випадків на 10 тис. осіб, хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації.
У молебні взяли участь представники громадських і релігійних організацій країни. Також на території монастиря учасники події розвісили на деревах паперових синиць як символ необхідного лікування хворих, адже краще синиця в руках, аніж журавль у небі.
28 лютого о 10:00 в Українському кризовому медіа центрі (УКМЦ) відбувся брифінг, присвячений Міжнародному дню рідкісних захворювань. У події беруть участь представники Міністерства охорони здоров'я, уповноважених парламента і президента з прав людини і ддитини, керівництва КМДА.
28 лютого о 12:00 розпочинається четвертий Всеукраїнський з'їзд орфанних хворих (в ТРЦ DreamTown 1, Оболонський пр., 1Б). Тел. 050 4933497.
